在凯特。菲斯克《自闭症和家庭：理解和支持父母和兄弟姐妹》的书里，许多重症自闭儿的家长这样说：“离我孩子确诊自闭症的那天，已经过去好几年了。可是孩子被判读的那一天，仿如昨日，记忆犹新。我那天撕心裂肺的痛，我今天还记得。我很爱我的孩子，我也很开心他来到我的世界里，可是我偶尔，还会感到很痛苦。”无论是父亲还是母亲，无论孩子当时的年纪，在阐述诊断的心情时，无不落泪。
其中一個家长说：“我在孩子未出生的时候，我曾想象他会不会成为工程师，医生，教师。。。他会有自己的家庭——他会醉入爱河和心爱的人结婚生子。然而我的这些想象，现在似乎都不会实现了。我开始担心，我该怎么照顾孩子？万一哪一天我死了，孩子怎么办？“
书里整合了家长普遍的心情——很多家长在孩子被判读为有障碍的时候，他们的痛苦，往往反映了他们对于孩子未来美好幻想的破灭。而这种痛苦，不必失去至亲来的少，甚至有一些父母说：“我期盼的孩子仿佛消失了，而我要面对的，是一个全新的孩子和全新的挑战”。
很多特殊儿童的父母，表面上或许是坚强的。可是背后隐藏着的，又有多少我们看不到的痛苦，自责，彷徨？多少父母牺牲自己的工作和休闲时间——忙着带孩子参加不同的治疗，上网找育儿资料，询问不同的医生。
而孩子被判读当下的心情，又是我们无法轻易体会的。多数家长在孩子确诊的当下，第一个反应是【怎么办？！】，或陷入抗拒心态。这种抗拒心态，是我们大脑自我防御机制的一块；它能保护我们的自我意识，但也会让我们逃避现实。夫妻两也会因此意见不合。
“孩子这样怎么会是自闭症？！医生乱讲的！“
”我不要给孩子申请残障手册，谁知道以后会对他造成什么影响？！“
”你确定我们花那么多钱和精力给孩子上早疗，有效吗？ 我真的没有办法再请假了！“
”为什么我为了孩子要放弃自己的工作？“
更有很多家长会陷入自责，尤其是辛苦怀胎十个月、努力戒口、调养身体的妈妈们。
”是不是我吃错了什么？“
”我怎么没有早一点发现孩子可能是特殊儿？
“是不是我的哪里疏忽了，是我给孩子不够的爱吗？
”怎么办，家婆会不会怪我？邻居们会怎么说？“
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我发现社会上有很多资源聊孩子的治疗和精神健康 mental health，却极少关注家长的精神健康。所以，我希望让大家理解Kübler-Ross 博士提出的《悲伤的五个阶段》，如何应用于孩子被判读为特殊儿之后，家长的悲伤反应。理解悲伤，才可以更有效地找到应对方式。
《第一阶段：否认Denial》
通常遇到变故时，人们第一个反应都是『逃避』及『否认』。否认是一种常见的防御机制，可以缓冲失去的痛苦.
最常有的反应有: 「这不是真的！」、「怎么可能啊？」
《第二阶段：愤怒Anger》
下一个阶段，愤怒，发生在个人意识到并理解情况的严重性时。愤怒可以通过多种方式表达。虽然有些悲伤的人会把它发泄到自己身上，但其他人可能会将它直接发泄到其他人身上。在这个阶段，他或她往往会保持易怒、沮丧和脾气暴躁。
常出现的反应有：「都是你的错！」、「都是我不好！！！如果我当初⋯⋯」
《第三阶段：讨价还价Bargaining》
随着愤怒阶段的平息，讨价还价开始于关注如何推迟不可避免的事情。我們會希望結果可以不要真的那麼糟糕，希望還有一絲餘地。
常出现的反应有：「呃，三个月后再做另外一次评估搞不好就不是自闭症了呢？」、「如果当初⋯⋯现在可能⋯⋯」
《第四阶段：悲伤Depression》
在抑郁阶段，悲伤的人往往会感到悲伤、恐惧、后悔、内疚和其他负面情绪。这个人可能会觉得他们已经“跌入谷底”。可能会注意到临床抑郁症的迹象。
常出现的反应有：「干脆放弃吧⋯⋯」「孩子就这样了吧。。。」
《第五阶段：接受Acceptance》
这时的我们，已经比较能接受现状了，稍微可以开始思考未来要怎么办，可以怎么度过。
常见的反应有：「既然如此，我们看看可以怎么走下去吧，日子总是要过的。」
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Kübler-Ross 博士强调，
悲伤的人不一定以相同的顺序经历各个阶段，也不一定每个人都经历所有五个阶段。悲伤通常不是一个“一劳永逸”的过程，最好将其概念化为一个《螺旋》。悲伤的个体可能存在于螺旋中，在一段时间内经历不同的阶段。也可能在事情发生后的几个月，甚至几年后，突然因为一个诱因，重回悲伤的漩涡。
所以，如果你是一个刚发现或确认孩子有特殊需求的家长——如果你正陷入彷徨与自责的情绪中，如果你的伴侣陷入了【逃避面对事实】的心态，我希望你们理解，这是一个过程。
让自己难过，让自己恐慌，让自己害怕，让自己愤怒。
接受，而不是压抑情绪，我们才可以更快的从悲伤中走出来。
但是，如果你或伴侣深深的陷入某一个阶段，长时间无法调适、或没有病识感，请尽快求助。
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Originally published on Dr. Teh’s Facebook page on 5/7/2022.
Dr Teh Shin Er 