
今年,在所有成人自闭症的案例里,有一个年轻人让我印象深刻。在与这位年轻成人的父母面谈中,我了解到他在童年时期有明显的社交障碍和刻板重复行为,也就是自闭症的典型特征。然而,在我与他进行的为时一小时的初步会面中,我几乎没观察到任何自闭症症状;更重要的是,他展现出了高度的社交技能,包括非常细腻的眼神交流和肢体语言(一般上,大部分成年患者的眼神与肢体语言 informational and emphatic gestures 都会透露着某种僵硬)。
不过,在进行成人智力测验(WAIS)时,我开始窥见一些潜在的自闭症特征,但尚不足以明确诊断自闭症。幸运的是,父母选择了进行黄金标准gold standard 的ADOS-2评估,这也是评估的最终步骤。在ADOS-2测试时,他的自闭症特征开始显现出来(例如,重复谈论某个话题,不关心我分享的个人兴趣,并且在理解他人情绪方面存在缺失)。尽管如此,他的症状仅仅达到了ADOS-2测试的诊断临界点。换句话说,如果我单从与这位年轻成人的接触进行诊断,这会是一个“边缘”诊断。为了100%确保诊断结果的准确性,我进行了更多的家长访谈来理解这个案例的成长经历,并收集了大量符合自闭症儿童行为特征的证据。因此,最终确认了他的自闭症诊断。
这个案件的特别之处在于: 大部分的个案,我在和成年人交谈的头一个小时,我心里就有数了。那么,是什么导致我最初难以有百分之百的信心诊断他呢?他的症状为何如此轻微,以至于我需要总共花费8小时(5小时的个案访谈和评估),3小时的家长访谈,外加让家长填写冗长的评估列表,才能最终做出诊断?
关键在于他的干。预。经。历。这位年轻人在童年时期接受了密集的干预治疗,并在获准“从治疗中毕业”后,父母继续将他送入由大学研究机构提供的高质量社交技能小组,每年持续到高中(他儿时在国外长大,那里的干预制度相较完善)。显然,多年的干预让他在社交技能上取得了显著进步,将他的症状降低到不易察觉的程度。只有在与他长时间交谈,特别是在他对别人感到放松时,他的重复性言语模式和对某些兴趣的固执才会显现出来。他家长透露,连他的许多朋友,都和家长表达过“是真的很难和他深入的聊天”;但在相识的初期,基本上看不出端倪。尤其是面对我的时候,他知道会面的目的是为了自闭症的诊断,所以更加卯足全力,把毕生所学的社交技能一一用上,这也是所谓的 masking(症状掩盖)。
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为什么提到这个案例?因为几乎所有家长在我这里收到孩子有自闭症诊断时,都会问同一个问题是:“我的孩子会康复吗?“ 多年来,心理、精神与医疗界的专家们,普遍的回答是:“不会,无法完全脱离这个诊断。有自闭症,是一辈子的事”。
然而,我一般也会补充:”进步,是一定会的!而进步的程度,取决于干预的程度—— 也因个人、干预的专业度、资源、环境等因素而异。会不会完全脱离诊断?可能性极低。或许会在成年时进步到【一般人基本相处察觉不出来,但和他/她相处久了的新朋友和同事,依然会看得出来】的程度。“
到了2024下半年,这一观点是否有所改变?今天,我想从研究的角度,和大家科普临床心理学界是如何看待这个议题的。
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关于自闭症谱系障碍(ASD),近年来的研究表明,一部分自闭症患者在经过长期的干预和治疗后,可能在某些情况下表现出显著的进步,甚至达到让他人难以察觉的程度。尽管自闭症是一种终身存在的神经发育障碍,但一些研究发现,经过早期密集的干预治疗后,有些儿童可以在认知、社交和语言技能方面取得显著改善。
例如,Fein等人(2013)的研究发现,经过早期的行为干预和其他支持性治疗,一些儿童能够达到所谓的“最佳结局状态”,即他们的症状已不再符合自闭症的诊断标准【1】。这一研究表明,适当的干预措施对自闭症儿童的长远发展具有关键作用。
另有研究显示,参与社交技能训练和社交互动小组对于自闭症儿童的社会交往能力发展至关重要。例如,White等人(2020)的研究指出,参与社交技能小组能够有效帮助自闭症儿童提高社交互动的能力,并减少孤立感【2】。同样,Howlin等人(2014)的研究也表明,持续参与结构化的社交技能培训能够在日常生活中显著提高自闭症患者的社交功能【3】。
最近的研究还表明,一些成人在接受了长期干预后,可能只在某些情况下不再符合自闭症的诊断标准,但其他方仍面临挑战。例如,Seltzer等人(2019)的研究发现,尽管一些成人在成长过程中显示出显著的进步,但他们的症状仍可能在某些情境下显现,且大多数成年人依然符合自闭症的诊断标准【6】。另外,Kanner等人(2021)的研究指出,尽管一些成人的症状有所减轻,但这并不等于完全“治愈”,症状依然可能在生活的某些方面显现出来【7】。还有一项由Lai等人(2022)进行的研究也表明,尽管早期干预对自闭症患者的生活质量有积极影响,但大多数成人仍面临一些持续的挑战【8】。
当然,也有一些相反的观点。例如,有专家指出,自闭症的特征虽然可能在某些情况下显得不那么明显,但这*并不意味着自闭症已经完全消失*,或是患者已经“长大后摆脱了自闭症”。一些学者认为,某些自闭症症状的减弱可能是由于环境适应性增强或诊断初期的误差所致,而不是症状的真正消失【9】。
因此,尽管有些研究表明通过早期和持续的干预可能达到症状减轻的效果,但也要谨慎看待这些改善,避免误认为自闭症可以被“治愈”。
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《总结》
这篇文章主要是强调【持续】干预的重要性。在我接手的许多个案中,常发现家长倾向于过早终止治疗。经过多年的努力,当家长看到孩子有所进步时,常会选择结束治疗或将治疗频断崖式的率骤减到每月只有一个小时。这样的做法,虽然在当时看似合适,但往往导致孩子的成长出现倒退。
我完全理解家长在经历了长时间的辛苦后,希望以“耶,我们毕业了!”的心态来犒赏自己的努力,毕竟在孩子治疗的过程中,他们也付出了极大的精力和时间。然而,在减少治疗频率之前,请务必与主治医生或心理师详细讨论,以确保这种调整确实符合孩子的实际需要。例如,虽然许多孩子在speech语言能力上已有所提升,但communication沟通和社交能力未达同龄水平。或者,一些孩子沟通能力一流,却很难理解他人的情绪和想法,因而无法换位思考 (Theory of Mind),导致和朋友之间纷争不断。
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因此,无论自闭症是否可以治愈,在干预措施的选择和实施上,有几个关键要点需要注意:
- 基于科学研究的干预措施:建议采用经过充分验证的干预手段,而不应将未经验证的饮食疗法或新兴疗法作为主要干预方法。
- 早期干预:越早开始干预,通常效果越好。
- 高强度干预:根据研究(Franz et al., 2022),每周至少需要25小时的干预。这种高强度的干预有助于孩子在关键领域取得显著进展。
- 持续的干预:即便孩子有所进步,医生或心理师可能会建议减少干预时间,但不应完全终止。持续的干预在孩子需要加强的领域仍然是必要的。例如,在青少年时期,如若出现忧郁或愤怒的表现,应该尽早进行认知行为治疗(CBT),帮助孩子学习如何应对自身的情绪。
- 教育者的高度配合:教育者的积极配合对于干预的成功至关重要,他们需要与治疗团队密切合作,共同支持孩子的成长和发展。
- 持续接触不同层次的社交和人际互动:不断接触不同层次的社交和人际互动有助于孩子的综合发展,提升他们的社交技能和适应能力。
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参考文献:
- Fein, D., Barton, M., Eigsti, I. M., Kelley, E., Naigles, L., Schultz, R. T., … & Tyson, K. (2013). Optimal outcome in individuals with a history of autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 54(2), 195-205.
- White, S. W., Ollendick, T. H., & Bray, B. C. (2020). The Developmental Pathways of Social Anxiety in Adolescents with Autism Spectrum Disorder. Journal of Abnormal Child Psychology, 48(4), 511-523.
- Howlin, P., Moss, P., Savage, S., & Rutter, M. (2014). Social outcomes in mid- to later adulthood among individuals diagnosed with autism and average nonverbal IQ as children. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 53(5), 489-497.e1.
- Orinstein, A. J., Helt, M., Troyb, E., Tyson, K. E., Barton, M. L., Eigsti, I. M., … & Fein, D. A. (2014). Intervention for optimal outcome in children and adolescents with a history of autism. Journal of Developmental and Behavioral Pediatrics, 35(4), 247-256.
- Verywell Health. (n.d.). Could My Child Outgrow Autism? Verywell Health. Retrieved from Verywell Health
- Seltzer, M. M., Shattuck, P. T., Abbeduto, L., & Greenberg, J. S. (2019). Trajectory of autistic symptoms and predictors of symptom change in adolescents and young adults with autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 49(7), 2918-2929.
- Kanner, L., & Wheelwright, S. (2021). The long-term outcomes of autism spectrum disorder in adults: A review of current research. Autism Research, 14(4), 659-671.
- Lai, M. C., Lombardo, M. V., & Baron-Cohen, S. (2022). Autism: Current perspectives and future directions. Current Opinion in Psychiatry, 35(3), 192-199.
- Verywell Health. (n.d.). Could My Child Outgrow Autism? Verywell Health. Retrieved from Verywell Health
- Franz, L., Goodwin, C. D., Rieder, A., Matheis, M., & Damiano, D. L. (2022). Early intervention for very young children with or at high likelihood for autism spectrum disorder: An overview of reviews. Developmental medicine and child neurology, 64(9), 1063–1076. https://doi.org/10.1111/dmcn.15258